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- Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociale (DRASS) de Picardie
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Rapport de l'étude |
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Objet de l’étude
L’autisme fait l’objet depuis 1995 de programmes spécifiques, assortis de moyens financiers particuliers, ajoutés aux programmes destinés à l’ensemble des personnes handicapées, et dédiés essentiellement à la création de places en établissements et services pour l’accueil, l’éducation et les soins des enfants, adolescents et adultes autistes, ainsi qu’au déploiement de centres de ressources sur l’autisme.
Ces programmes ont permis des avancées, mais ont été insuffisants à répondre à l’ensemble des besoins de la population concernée : des enfants, adolescents et adultes gravement handicapés du fait d’autisme, ou, plus largement, de troubles envahissants du développement (TED) se trouvent encore entièrement à charge de leur famille, dans des situations critiques, sans solution d’accueil ni accompagnement adapté et sans perspectives pour l’avenir.
L’étude régionale sur l’Autisme réalisée par le CREAI Picardie en 2003/2004 avait démontré cette situation, mettant en avant l’étendue des besoins devant le faible taux d’équipement.
En 2008, sur demande de la DRJSCS, un complément d’étude a été réalisé au niveau régional (étant précisé que cette étude a été limitée dans ses objectifs et sa réalisation, à la hauteur des financements proposés) ; cette recherche avait pour objectif de mesurer les évolutions principales (offre d’équipement, spécificités de prise en charge, recensement des personnes (enfants, adolescents et adultes) atteintes d’autisme ou présentant des signes autistiques et accueillies dans les structures de la région) de la prise en charge des personnes autistes en Picardie depuis l’étude régionale de 2003, afin de disposer d’une actualisation des données, notamment pour la planification (schémas, PRIAC - Programme interdépartemental d'accompagnement des handicaps et de la perte d'autonomie, etc.).
Méthodologie
La diversité de la terminologie concernant l’autisme et les troubles apparentés à l’autisme fait apparaître des difficultés dans le repérage même du champ de notre étude et de ses limites. Nous avons employé l’expression « autisme et troubles envahissants du développement » pour cette étude, ce qui nous permet d’intégrer l’évolution de la terminologie depuis une quinzaine d’année et de poser d’emblée une vision non restrictive des troubles dont il est question.
Cette définition recouvre des tableaux cliniques et des situations de handicap très différents d’un sujet à l’autre. Nous avons donc adopté dans le cadre de cette étude la conception la moins restrictive possible de cette pathologie en intégrant l’ensemble des troubles apparentés à l’autisme dans la classification internationale, la classification américaine et dans la classification française : des troubles envahissants du développement répertoriés par la CIM10 (Classification Internationale des Maladies) et le DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual), à l’autisme infantile précoce de type Kanner et d’autres formes d’autisme infantiles ou dysharmonies évolutives qui sont les catégories de la CFTMEA (Classification Française des Troubles Mentaux de l'Enfant et de l'Adolescent).
Ainsi, dans l’optique de ce champ d’étude, nous avons réalisé un questionnaire adressé aux structures picardes pouvant accueillir des personnes atteintes d’autisme et/ou de troubles envahissants du développement. Il s’agit d’une enquête déclarative régionale.
Ses objectifs sont les suivants :
- recenser les personnes, enfants, adolescents et adultes, atteintes d'autisme ou présentant des signes autistiques accueillies dans les structures et services de la région en 2007,
- analyser l'offre d'équipement et les spécificités de prise en charge en 2007,
- mesurer les évolutions principales de la prise en charge des personnes autistes en Picardie depuis l’étude régionale de 2003.
Ce questionnaire a été envoyé aux structures médico-sociales picardes (CMPP, IME, SESSAD, CAMPS, ESAT, MAS, …) mais aussi aux établissements du secteur sanitaire picard (hôpitaux de jour, CMP,…) et aux inspections académiques.
Structurellement, le questionnaire s’articule autour de 2 grandes parties :
- les références de la structure,
- l’offre de services.
La partie retraçant l’offre de service s’intéresse tout d’abord à la population accueillie, à la proportion de personnes autistes dans chaque structure, à leur âge et à leur origine géographique.
Une question traite de la composition actuelle et souhaitée de l’encadrement au sein de la structure. Nous voulons percevoir si la composition actuelle de l’équipe correspond aux attentes de la structure.
Les autres variables répondent aux problématiques suivantes :
- Existe-t-il une prise en charge spécifique ?
- Les structures rencontrent-elles des difficultés face à cet accueil ?
- Les services ont-ils déjà refusé des personnes ?
- Y-a-t-il un travail en réseau ?
- Offre-t-on le service d’accueil de répit ?
Nous avons réalisé un second questionnaire adressé aux structures belges accueillant des personnes handicapées originaires de Picardie. En effet, les réflexions relatives à l’orientation et à la prise en charge des personnes autistes accueillies en Belgique sont courantes et soulèvent quelques interrogations quand à leur nombre.
L’objectif de ce questionnaire est donc de repérer le nombre de personnes autistes originaires de Picardie parmi la population prise en charge dans les structures belges.
Enfin, un questionnaire a été adressé aux trois inspections académiques afin de réaliser un premier état des lieux de la scolarisation des enfants et adolescents autistes ou présentant des troubles envahisssants du développement.
